공식병명

근위축성측삭경화증 (ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 으로 불려지는 병

병의 증상

운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 결국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병

루게릭병 이름의 유래

1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루게릭 선수가 갑작스런 발병 후 약 2년 뒤인 38세를 일기로 사망함으로써 그 선수의 이름을 따서 루게릭병으로 불려지면서 세상에 알려지기 시작

루게릭병의 현황

희귀난치병으로 인구 10만 명 당 대략 2~3명에게 발생하여 미국에는 약 3만 명, 전 세계적으로 10만 명 정도, 국내에는 2015년 현재 약 3,000명 환우 투병 중

루게릭병의 원인 및 치료현황

- 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고 발병 원인 미상
- 루게릭병 환우를 위한 치료제 전무(생존에 대한 희망 희박)

생존기간

- 환우의 성별, 체력, 연령에 따라 그 차이가 있으나 보통 2~3년 이내
- 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대 수명은 3~4년
- 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나 5~10년 생존하는 경우도 약 10%되고, 약 10%는 10년 넘게 생존(생존기간에 대한 객관성은 없음)
- 말기에는 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 상실과 더불어 완전한 전신마비 상태 (의식 및 감각 상태는 끝까지 민감하게 유지됨)

루게릭병의 말기상황

- 환우의 지적/판단/감정기능 등의 의식상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각 상태는 끝까지 명료하게 남아 있음
- 의식이 온전한 상태로 위루술과 기도관 절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착 상태로 생황
- 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 '식물인간'과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜볼 수 밖에 없는 끔찍한 질병

루게릭병의 치유전망

루게릭병(ALS)이 인류의 힘든 희귀난치병 중의 하나라고는 하나 생명공학 등 현대의학의 급속적인 발전과 의료복지, 사회복지 제도의 시급한 개선 등을 전제로 환우의 삶의 질이 획기적으로 고양될 때, 환우의 기대 수명의 연장과 더불어 머지않아 루게릭병 퇴치의 전망은 밝음