사업소개
루게릭병 환우를 위한 희망을 안고 나아갑니다.
사업목표

사업목표

승일희망재단은 중증 희귀질환인 루게릭병을 이해하고 체계적으로 간병할 수 있는 루게릭요양병원 건립을 최우선 목표로 하고 있습니다.

아직까지 국내에는 루게릭병 환우를 이해하며 전문적으로 간병할 수 있는 의료 요양시설이 전무한 상황입니다.
간병의 극심한 어려움으로 인해 일반요양병원에 입원하기조차 어렵기 때문에 가족의 간병에만 전적으로 의존해야합니다. 이로인해 정신적, 육체적, 경제적인 심각한 가정의 문제들을 초래하게 됩니다.

24시간 내내 환우의 식사, 배변, 긴급 응급처치 등의 케어를 감당해야 하기 때문에 간병인 자신의 건강 문제가 발생하기도 합니다.

주로 가정에서 간병 위주의 케어를 받게 되기 때문에 의료보험 혜택을 받지 못 할 뿐만 아니라
고정된 수입이나 많은 재산이 없는 경우 경제적 곤란을 겪게 되어 결국 기초생활수급자가 됩니다.

가정 붕괴 및 가정 해체로 인한 사회적 손실은 다른 어떤 질병에 비하여 크다고 할 수 있습니다.
이러한 상황에도 불구하고 루게릭병 환우와 가족의 상황에 적합한 국가적, 사회적 지원대책은 전무한 상황입니다.

따라서 승일희망재단은 루게릭병 환우에게 체계화된 간병시스템을 갖춘 루게릭요양병원 건립을 통하여
원치 않는 질병으로 인해 감당해야할 한 가정의 어려움을 함께 나누고자 루게릭요양병원 건립을 목표로 하고 있습니다.