누구나 한번쯤 가위에 눌려 본 경험이 있을 것입니다. 의식과 감각은 잠에서 깨어났지만 몸을 전혀 움직일 수 없어 끔찍하게 고통스러웠던 경험... 루게릭병은 어느 날 갑자기, 성인에게만 예고 없이 찾아오는 병으로서 인지능력과 감각은 그대로이지만 자신의 의지로는 몸을 전혀 움직일 수 없게 됩니다. 발병 후부터는 다른 누군가에게 100 퍼센트 의존해야만하는 ‘육체의 감옥’에 갇혀 지내야 하는 아주 잔인하고 무서운 병입니다.

미국의 유명한 야구선수 루게릭이 이 병으로 사망하면서 루게릭병으로 불리기 시작했으며, 얼마 전 세상을 떠난 세계적인 천체물리학 박사 스티븐 호킹은 루게릭병으로 55년 동안 투병한 것으로 알려져 있습니다.

"희망, 기적... 정말 세상에 존재하는 단어일 텐데... 그냥 인간이 만들어낸 단어가 아닐 텐데..."
(루게릭병 환우 박승일의 저서 '눈으로 희망을 쓰다' 중에서)

현대 의학으로는 아직까지 원인도 알 수 없고 치료법도 없는 루게릭병 환우에게 희망은 치열한 삶의 끈입니다. 승일희망재단이 루게릭병 환우의 모든 어려움을 해결해 드릴 수는 없지만 환우와 환우 가족의 힘겨운 삶에 희망을 드릴 수 있도록 최선을 다 하겠습니다.

승일희망재단 공동대표 박승일, 션 올림