프로농구 전 모비스 최연소 코치였던 루게릭병 환우 박승일은 2002년 루게릭병 발병 직후부터 지금까지 단 하나 루게릭요양병원 건립이라는 희망을 가지고 있습니다. 각종 매스컴과 눈으로 쓴 책 <눈으로 희망을 쓰다>를 통해 루게릭병의 심각성을 세상에 알리고 루게릭요양병원 건립을 통해 희망을 전하고자 했습니다.

“당신은 루게릭병에 걸렸으며 2~3년 안에 사망할 수 있다”는 의사의 냉혹한 사형선고를 받은 후 1년 만에 호흡기를 달아야만 했던… 너무나도 힘없는 환우에 불과한 한 사람 박승일.

하지만 그는 누구와도 비교 할 수 없는 극한의 고통 속에서도 희망의 끈은 놓지 않았고 유일한 의사소통의 방법인 눈 깜빡임을 통해 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족에게 희망의 메시지를 전하고 있습니다.

'박승일과 함께하는 ALS’라는 이름의 다음 카페 회원들의 자발적인 참여로 루게릭요양소(초기에는 요양소 명칭을 사용함)건립을 위한 서명운동이 2006년을 시작으로 2년여 동안 진행되었고 그 결과 약 2만여 명 이상의 서명을 받았습니다.

지난 2005년 故김근태 보건복지부 장관이 박승일을 방문해 각별한 응원을 전했으며, 2011년 전제희 보건복지부 장관의 관심으로 승일희망재단은 보건복지부로부터 비영리재단법인 설립을 허가 받게 되었습니다.

“세상에 힘겹고 도움을 필요로 하는 사람들은 너무나 많습니다. 하지만 박승일처럼 자신도 루게릭병 환자임에도 불구하고 끊임없이 지속적으로 한 가지 일을 포기하지 않고 세상을 향해 외치는 사람을 본 적이 없습니다. 그것도 루게릭병으로 전혀 움직일 수 없는 상황에서 말이죠. 그것이 재단 설립을 허가를 하는 가장 큰 이유입니다.”(2011년 보건복지부로부터)