[SBS funE l 강경윤 기자] 지난해 대한민국은 ‘ALS 아이스 버킷 챌린지’로 들썩였다. 취지는 하나였다. 희귀질환인 루게릭병을 환자들을 위해 차가운 얼음물을 뒤집어쓰며 잠시나마 그들의 고통을 나눈다는 의미였다. 지난해는 소외받던 희귀질환 루게릭병이 처음으로 국민적 관심을 받은 뜻깊은 한해였다.

그 후 1년이 지났다. 루게릭병 환자들의 삶은 크게 달라지지 않았지만 루게릭병을 앓는 전 농구코치 박승일 씨와 가수 션이 이끄는 (재)승일희망재단은 올해 더 큰 기적을 꿈꾸며 달리고 있다. 바로 오는 18일로 다가온 제 6회 루게릭 희망콘서트 ‘기부 me Hope’가 그것이다.
콘서트가 사흘 앞으로 다가운 가운데 14일 승일희망재단은 뜻깊은 소식을 전해왔다. “오는 18일 국립극장 해오름극장에서 개최되는 6번째 루게릭 희망콘서트의 1500석 전 좌석이 매진됐다.”는 소식이었다.

이 매진 소식이 더욱 감격스러운 이유는, 사회자는 물론 가수들까지 100% 자발적인 재능기부로 이뤄낸 기적이기 때문. 특히 수익금 전액은 국내에서는 찾아볼 수 없는 루게릭 요양병원 건립 기금으로 기부될 예정이기 때문에 이 소식은 매일 병마와 싸우는 루게릭 환자들에게는 희망의 등불이 되고 있다.

지난해 아이스버킷 챌린지 열풍에 더불어서 올해 콘서트의 의미를 깊이 공감하며 국내 많은 기업들의 후원과 문의가 끊이질 않은 것으로 전해진다.
네이버, 옥션, 지마켓을 포함하여 은행권(금융감독원, 전국은행연합회, 신한은행, 외환은행, 하나은행, KDB산업은행), 카드사(롯데카드, 신한카드), 보험사(흥국화재), 증권사(대우증권, 삼성증권, 한국투자증권, 현대증권), 협회(생명보험협회, 손해보험협회, 금융투자협회, 여신금융협회), 일반기업(한화그룹, 바이탈에어코리아, 더에스벨리, 엘마레의원, 티켓링크) 총 20여곳에서 후원하였다. 그 외 오드리햅번카페, FOT, 에이버리, 뉴스킨코리아, 봉프레, 이레약초, 엘로이, 두연, 다나을한의원에서 물품을 협찬해 그 의미를 더했다.

승일희망재단 상임이사이자 박승일 씨의 친누나인 박성자 씨는 “루게릭 희망콘서트는 단순한 모금 콘서트가 아닌, 기부와 문화를 접목한 새로운 문화콘텐츠이다. 이번 콘서트가 특별히 더 사랑받을 수 있었던 것은 국내 최정상 가수들의 재능기부와 기업, 개인들의 전폭적인 관심과 후원이 있었기에 가능했다. 아이스버킷챌린지로 시작된 루게릭병에 대한 관심이 이러한 문화콘텐츠를 통해 지속적으로 이어지기를 바란다.”라고 밝혔다.


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