루게릭병 치료의 길을 앞당기기 위해 신약 FDA 허가 청원 운동에 힘을 실어주세요.(약은 캘리포니아에 위치한 Genervon이란 회사에서 개발 중인 GM604라고 합니다)

지금 1상, 2상 임상시험 단계가 끝난 상태고 3상 시험이 끝나야 원래는 정식으로 시판 허가받을 자격이 되는데 보통 신약이 승인을 받으려면 12년 정도나 걸린다고 합니다.

그런데 2상 시험까지 끝났어도 3상 채우려면 10여년은 걸릴 수 있다니 하루가 급한 루게릭 환자들에겐 너무나 긴 시간이죠.

그래서 이미 80명의 루게릭 환자를 대상으로 했던 임상시험에서 안전성과 어느 정도의 효능이 입증되었다고 해서 (루게릭 진행을 개시하는 단백질을 다시 정상상태로 되돌리는 방식) 미국의 많은 루게릭 환자와 가족, 친구분들이 지금이라도 시판을 허가해달라고 미국 백악관에 한국의 아고라처럼 온라인 청원을 하는 중입니다.

물론 이 약이 모든 환자에게 효능이 있다고 보장할 순 없을지라도 매순간이 절박한 환자들에게는 일단 적어도 안전성이 입증된 상태라면 이 약의 시판을 하루 빨리 허용해야 한다고 봅니다.

그리고 해당 제약회사는 피시험자 12명에겐 통계적으로 유의한 효능과 특히 그들 중 루게릭을 10년간 앓은 46세 남자 환자에게 12주간 복용 후 삼키기와 말하기에서 약간의 호전을 보였다고 밝히기도 했습니다.

백만인 서명 중 현재 23만명 정도가 청원한 상태이고, 백만인 서명이 채워지면 오바마 대통령(백악관)이 이 청원에 대해 의견을 밝혀야 하는 걸로 알고 있습니다.

(대통령이 단독으로 허락한다 안한다를 결정하는 것은 아니지만, 적어도 많은 사람들의 강력하고 간절한 의지를 보여주고 압력을 행사할 수 있을 것으로 생각합니다.)

본 서명은 세계 어디에 있든지 참여가 가능합니다.

한시가 급한 루게릭 환우와 환우가족들에게 희망을 전달해주세요.

주변의 많은 사람들이 참여할 수 있도록 SNS에 공유해주시길 부탁드립니다.

서명하기: https://www.change.org/p/janet-woodcock-m-d-approve-genervon-gm604-for-all-als-patients-immediately-we-request-that-gm604-be-advanced-to-the-accelerated-approval-program?recruiter=211656986&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=mob-xs-no_src-no_msg