Daum의 ‘희망해’에 올라와 있는 승일희망재단 캠페인은 루게릭환우의 응급의료비로 지원되는 캠페인이랍니다.

 

 

다음사이트의 ‘희망해’라는 모금캠페인을 진행하려다보니 많은 분들이 승일희망재단에 궁금해 하시는 몇 가지 질문을 보내주셨네요.
 
1. 아이스버킷 챌린지의 부정적인 참여...

승일희망재단은 지금까지 루게릭병을 알리고 기금모금을 위해 많은 부분 애쓰고 노력해왔지만 아이스버킷 챌린지 캠페인을 통해 커다란 홍보효과나 기금마련에 도움을 받은 것은 분명한 사실입니다.

아이스버킷 챌린지에 참여하는 사람들의 모습이 다양한 것은 비단 아이스버킷 챌린지이기 때문이 아니라 세상에는 너무 다른 사람들이 있기 때문이라 생각하고 있습니다.

아무리 좋은 취지의 일이라도 그것에 참여하는 사람 모두가 그 취지를 잘 이해하고 발전시킬 수 있다고 생각하지 않으며 다만 참여하는 분들 뿐만아니라 바라다보는 분들의 시각이 어디를 향하는지가 그 캠페인이 긍정적인 결과를 낫느냐 아니면 실패로 끝나느냐를 정할 수 있다고 생각합니다.

문제를 일으킬 만한 소수의 현상에 시선을 집중시키고 부각시킨다면 실패의 결과는 당연하리라 봅니다.
 
아이스버킷 챌린지 캠페인의 중심에 서 있는 저희 재단은 가능한 한 밝고 긍정적인 곳을 바라보고 발전시켜 나갈 수 있도록 모두가 힘을 모아주시기를 바라고 있습니다.



2. 승일희망재단과 미국 ALS 협회와의 관계

미국 ALS 협회를 바라보는 부정적인 시각에 대한 의견을 몇 개의 기사 내용만을 가지고 서둘러 말하기는 조심스러운 부분이 있다고 생각하며 더 지켜볼 필요가 있다고 생각합니다.

승일희망재단은 미국ALS 협회와 루게릭병과 루게릭환우를 위한 일을 한다는 공통점 말고는 아무런 연관없는 보건복지부로부터 허가받은 대한민국의 독립된 비영리재단법인입니다.

아이스버킷챌린지 캠페인을 시작할 무렵 미국 ALS 협회 측에 이 캠페인을 루게릭요양병원건립 기금 마련을 위한 캠페인으로 승일희망재단이 사용해도 될지에 대한 의견을 물었고 흔쾌히 가능하다는 메시지와 응원의 메시지를 받았었습니다.

승일희망재단은 미국 ALS 협회가 어떠한 단체로 판명이 되든 저희가 목표한 일들을 위해 원칙과 명분을 지키며 나아갈 뿐입니다. 또한 미국에서 모여진 엄청난 기금이 적정한데 사용되어 극한의 고통에 처한 루게릭환우들을 위한 치료제 개발이 앞당겨질 수 있기를 진심으로 바라고 있습니다.

승일희망재단은 이러한 기회를 거울삼아 더욱 투명하게 재단을 이끌고 루게릭환우들의 어깨에 짊어진 무거운 짐을 조금이나마 나눠질 수 있는 일에 최선을 다할 것입니다.


오래도록 관심과 애정으로 승일희망재단이 꿈을 이루어나가는 모습을 지켜봐 주시기 바랍니다.

감사합니다.