제목: KBS1 <동행>에 방송된 환우분의 소식을 나눕니다.

KBS1TV <동행>이라는 프로그램에
루게릭을 앓고 계신 환우의 사연이 소개되었습니다.

지난 1월 9일 방송된 47회 <강민, 아빠의 손이 되다> 편이이었는데

많은 분들과 환우분들의 관심과 응원이 많은 힘이 될 것 같아 소식을 나누어봅니다.
 
방송은 아래 링크에서 다시 볼 수 있답니다.

방송 다시보기 바로가기:
http://www.kbs.co.kr/1tv/sisa/accompany/vod/index.html?searchStatus=0&articleIndex=2&vosample=&currentUrl=http://www.kbs.co.kr/1tv/sisa/accompany/vod/index.html

제47회 <강민, 아빠의 손이 되다>

# 루게릭병 아빠에게 허락된 시간
해남 땅 끝에서도 배를 두 번 갈아타고 들어가야 하는 외딴 섬 서넙도. 이곳엔 이웃 섬에 있는 학교까지 하루도 빠짐없이 두 아이들을 배로 통학 시켜주는 아빠 정윤씨(54/루게릭병)가 있다. 2011년 루게릭병 판정을 받은 이후, 점점 병이 진행되면서 왼손은 굳어버렸고 오른손은 겨우 20% 정도의 감각만 남은 상태. 배 운전대를 잡기도 힘든 상황이지만 아빠는 힘이 없는 손 대신 손목으로 배를 운전하며 3년 동안 강민이(17/지적장애)와 고은이(여/15)를 배로 통학시켜 왔다. 하지만 시간이 흐를수록 점점 더 굳어가는 몸. 틈만 나면 근력운동을 하고는 있지만 근본적인 원인도, 치료방법도 없어 아빠는 답답하기만 하다.  
당장 올 3월, 특수고등학교에 입학하지만 아직 한글과 숫자도 제대로 모르는 강민이에게 가르쳐 줄 것이 너무 많은 아빠. 쏜살같이 흘러가는 시간 앞에 아빠의 마음이 조급해져만 간다.
 

# 아빠의 손과 발이 되어주는 열여섯 강민이
굳어버린 두 팔로 인해 아빠 정윤씨는 혼자 바지 지퍼를 올리는 것조차 힘들다. 이런 아빠의 손과 발이 되어주는 건 지적장애 2급의 강민이(17). 하루에도 몇 번씩 강민이를 찾는 아빠의 부름에 목욕을 시켜주고 옷을 입혀주면서도 싫은 내색 한번 없다. 주말이면 평생 업으로 김 양식을 해 온 아빠를 돕기 위해 바다 일을 나가고, 아빠가 옆에서 알려주는 대로 고장 난 배도 야무지게 고친다. 서울에 있는 병원에 갈 때마다 손을 움직일 수 없는 아빠 대신 병원비를 내고, 긴 여행 아빠의 말벗이 되어주는 것도 강민이다. 어느새 아빠가 의지할 수 있는 든든한 보호막이 되어줄 만큼 자란 강민이. 하지만 아빠는 어린 아들에게 무거운 짐을 지울 수밖에 없는 현실에 마음이 아프다.           

# 포기할 수 없는 치료, 지쳐가는 가족 
루게릭 병을 앓은 지 5년, 완치가 불가능 하다는 걸 알지만 아빠는 지푸라기라도 붙잡는 심정으로 2박 3일이 걸리는 서울까지 장거리 치료를 받아왔다. 하지만 시간이 갈수록 점점 나빠지는 몸 상태에 평생 업으로 삼아온 양식일 마저 줄면서, 병원비는 고스란히 빚으로 남았다. 사고로 한쪽 눈의 시력을 잃은 엄마 유미씨(49/시각장애)가 아빠 없이 바다에서 홀로 할 수 있는 일은 한계가 있고, 그나마 주말에 일을 돕던 강민이마저 고등학교의 기숙사로 가버리면 양식 일은 더 이상 하기 힘든 상황. 아직 배 운전을 할 수 있는 이상 끝까지 김 양식 일을 놓지 않고 있지만, 언제 몸이 더 악화될지 아빠는 불안하기만 하다.
점점 불어나는 이자와 감당하기 힘든 빚. 조금이나마 희망을 걸고 있는 병원 치료마저 놓아야 하는 것은 아닌지 아빠의 고민이 깊어간다.