대명상조 내구제 ?ㄱ 카톡892jms *{ 100만원 대출 소아희귀난치안과질환환우회장 인터뷰사랑양 고가 치료비 모으고도 치료못해사랑양 가족 캐나다에서 치료허가 대기"특화연구소·첨단바이오실증센터 필요"[청주=뉴시스] 서주영 기자 = 난치병에 걸린 자녀를 위해 국토대장정을 하고 있는 전요셉씨가 지난해 11월20일 충북 청주시 서원구 미평동의 한 거리를 걷고 있다. 2024.11.20. juyeong@newsis.com *재판매 및 DB 금지[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 세 살배기 사랑이의 아버지 전요셉 씨가 딸의 치료비 46억 원을 마련하기 위해 24일간 880km를 걸은 사연은 많은 이들의 마음을 울렸다. 사랑이는 근육이 점차 위축돼 자가 호흡이 어려워지는 희귀 유전질환 ‘듀센근이영양증(DMD)’을 앓고 있다. 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’만이 유일한 치료 대안이다.전 씨는 국내외에서 약 44억 원을 어렵게 모금했지만, 미국 시민권자가 아니여서 사랑이의 치료 허가를 받지 못해 현재 캐나다에 체류하고 있다. 사랑이의 부모는 다방면으로 치료할 방법을 찾고 있다. 하지만 치료제는 있지만 제도적 장벽에 막혀 접근조차 어려운 현실 속에서 초조하게 하루하루를 보내고 있다. 이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 회장은 지난 19일 서울 용산구 인근의 한 카페에서 뉴시스와 가진 인터뷰에서 "단지 사랑이 만의 이야기는 아닐 것"이라면서 "치료제가 있어도 치료에 이르지 못하는 수많은 희귀질환 환아들의 현실"이라고 강조했다. 그러면서 “우리나라가 유전자·세포 치료 기반을 제대로 갖추지 못한다면 사랑이네와 같은 고통은 반복될 수밖에 없다”고 지적했다.유전자·세포 치료제 개발은 희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길이다. 보건복지부가 추진 중인 '유전자 세포 바이오 특화 연구소'는 모든 희귀질환의 치료를 단번에 가능하게 하진 않지만, 희귀질환의 조기 진단과 국내 희귀질환자 데이터베이스 구축부터 연구, 전임상 및 임상, 산업화까지 연결한다. 희귀질환 치료제 개발의 속도를 높이고 치료 가능성을 열 수 있는 기반을 마련하는 데 중요한 역할을 하는 것이다. 이 회장은 "기재부와 국회가 조속히 예산과 법안을 통과시켜야 한다"고 말했다.특히 지난달 국회에서 발의된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'(첨단재생바